terça-feira, dezembro 08, 2009
AIDS: ESTATÍSTICAS E/OU ALERTA?
Pegar aids traz algum ganho?
Pesquisa do Ministério da Saúde aponta impactos positivos da infecção pelo HIV
Cristiane Segatto
CRISTIANE SEGATTO
cristianes@edglobo.com.br
Repórter especial, faz parte da equipe de ÉPOCA desde o lançamento da revista, em 1998. Escreve sobre medicina há 14 anos e ganhou mais de 10 prêmios nacionais de jornalismo
cristianes@edglobo.com.br
Repórter especial, faz parte da equipe de ÉPOCA desde o lançamento da revista, em 1998. Escreve sobre medicina há 14 anos e ganhou mais de 10 prêmios nacionais de jornalismo
O início de dezembro é sempre marcado pela divulgação, em todo mundo, de pesquisas e balanços sobre aids. Nesta semana não foi diferente. O Ministério da Saúde divulgou uma pesquisa sobre os impactos positivos e negativos relatados pelas pessoas que descobrem ter o vírus HIV. O que mais chamou minha atenção no texto do governo foi um quadro cujo título é: “Principais ganhos relacionados à infecção pelo HIV”.
Como assim? Pegar aids traz algum ganho? Não creio. Qualquer pessoa que pudesse escolher entre ter ou não o vírus optaria por viver sem ele. A formulação me pareceu de mau gosto. O resultado me pareceu triste. O principal “ganho” apontado pelos doentes foi melhor assistência de saúde (43,5% deles dizem que esse aspecto melhorou depois da infecção).
O Brasil virou referência internacional na atenção aos portadores do HIV. É uma conquista nacional que deve ser reconhecida e comemorada. Infelizmente a mesma qualidade não está disponível aos que sofrem de outras doenças. É triste, portanto, constatar que a assistência à saúde de milhares de pessoas só melhora depois que elas pegam aids.
Para 38% dos entrevistados, contrair o HIV não trouxe ganho algum. Em seguida, aparecem os quesitos maior suporte social (18,6%), sentimento de ser especial (17,6%) e envolvimento com organizações civis e sociais (10,4%).
A pesquisa foi realizada em 2008 pela Fiocruz com 1.260 pessoas que fazem tratamento com antirretovirais. As perdas relacionadas à infecção foram mais contundentes: piora nas condições financeiras (36,5%), piora na aparência física (33,7%), discriminação social (20,9%).
Entrevistei muitos doentes de aids nos últimos anos (leia a reportagem publicada em ÉPOCA "25 anos de aids"). Nunca ouvi algum deles dizer que a infecção pelo HIV lhe trouxe ganhos. Pelo contrário. A aids é hoje uma doença muito mais administrável que no passado.
Saiba mais
Ainda assim, os pacientes enfrentam problemas emocionais, sociais e físicos. Por exemplo, graves doenças crônicas provocadas pela infecção e pelo coquetel.
Depois de ler o texto do Ministério da Saúde, decidi conversar sobre perdas e ganhos com a escritora Valéria Polizzi. A geração de brasileiros que hoje tem 20 e poucos anos aprendeu com Valéria o que é aids e como se proteger. Seu livro Depois daquela viagem foi adotado por escolas e lido por milhares de estudantes. É o relato autobiográfico da menina que embarca num cruzeiro de navio com a família. Nele conhece o primeiro namorado. Dele pega aids. Quando recebeu o diagnóstico, aos 18 anos, os pacientes viviam em média seis meses. Valéria era uma menina sem perspectivas. Por muitos anos, não valia a pena cursar uma faculdade ou pensar em casamento.
“A coisa mais humana que existe é a capacidade de projetar. Não vemos um cachorro fazendo planos, mas o homem vive disso”, disse-me Valéria numa conversa que tivemos na casa dela há três anos. “Depois do HIV, perdi essa habilidade. Longo prazo para mim eram três meses”.
Aos 38 anos, Valéria tem 22 de convivência com o HIV. Formou-se em Jornalismo, faz pós-graduação em criação literária e planeja. A seguir, a conversa que tivemos nesta semana:
EXERCÍCIOS
Valéria corre na praia em Santos (SP) com Mozart para tentar aliviar a lipodistrofia (má distribuição de gordura, um efeito colateral do coquetel)
Valéria corre na praia em Santos (SP) com Mozart para tentar aliviar a lipodistrofia (má distribuição de gordura, um efeito colateral do coquetel)
ÉPOCA – Pegar aids lhe trouxe algum ganho?
Valéria Polizzi – Não dá para falar em ganho. Um dia fui dar uma palestra numa escola e uma aluna perguntou se o HIV tinha sido um presente para mim, se eu tinha passado a encarar a vida de outra forma etc. O HIV nunca é um presente. O presente que eu tive foi ter aprendido a lidar com essa situação da melhor forma possível. É claro que a proximidade da morte faz a pessoa repensar a vida. Se tenho vontade de fazer alguma coisa, vou e faço. As circunstâncias me fizeram uma pessoa mais imediatista. Mas isso foi decorrência da minha reação ao fato de ter aids. A infecção pelo HIV não me trouxe ganho algum.
ÉPOCA – Qual é o maior desafio das pessoas que vivem com HIV hoje?
Valéria – Uma coisa que nos chateia muito é a lipodistrofia, que provoca alterações metabólicas. Os níveis de triglicérides e colesterol no sangue aumentam. A lipodistrofia também é caracterizada pela má distribuição da gordura corporal. Isso ocorre por causa do vírus e do coquetel antiaids.
Valéria – Uma coisa que nos chateia muito é a lipodistrofia, que provoca alterações metabólicas. Os níveis de triglicérides e colesterol no sangue aumentam. A lipodistrofia também é caracterizada pela má distribuição da gordura corporal. Isso ocorre por causa do vírus e do coquetel antiaids.
ÉPOCA – Você se incomoda com sua aparência?
Valéria – Acho que me acostumei. Sou magra. Tenho menos gordura nos braços e nas pernas do que uma pessoa sem o HIV. Não é o corpo que eu gostaria de ter, mas é o corpo que eu tenho.
Valéria – Acho que me acostumei. Sou magra. Tenho menos gordura nos braços e nas pernas do que uma pessoa sem o HIV. Não é o corpo que eu gostaria de ter, mas é o corpo que eu tenho.
ÉPOCA – Você tem feito alguma coisa para combater a lipodistrofia?
Valéria – É difícil combatê-la. Controlo a alimentação, faço Pilates, caminho. Não fiz aplicação de nenhum produto. Muitos pacientes fazem aplicações de gordura no rosto ou lipoaspiração em áreas onde há muita gordura localizada. Alguns ambulatórios do SUS oferecem esses serviços.
Valéria – É difícil combatê-la. Controlo a alimentação, faço Pilates, caminho. Não fiz aplicação de nenhum produto. Muitos pacientes fazem aplicações de gordura no rosto ou lipoaspiração em áreas onde há muita gordura localizada. Alguns ambulatórios do SUS oferecem esses serviços.
ÉPOCA – Os médicos estão preocupados com outras doenças decorrentes do HIV e do tratamento contra ele. Há cada vez mais casos de diabetes, câncer e doenças hepáticas entre os soropositivos. Além da lipodistrofia, você teve alguma outra doença decorrente da longa convivência com o HIV?
Valéria – Tenho neuropatia periférica (disfunção dos nervos periféricos). Sinto uma dormência do lado de fora dos braços e das pernas. Às vezes sinto as pernas pesadas.
Valéria – Tenho neuropatia periférica (disfunção dos nervos periféricos). Sinto uma dormência do lado de fora dos braços e das pernas. Às vezes sinto as pernas pesadas.
ÉPOCA – Qual o seu conselho aos jovens que não usam camisinha porque acham que a aids se tornou uma doença crônica e contornável?
Valéria – Digo que tomar os remédios é difícil. É preciso usar camisinha sempre. Não só por causa da aids, mas também para evitar outras doenças sexualmente transmissíveis e uma gravidez indesejada.
Valéria – Digo que tomar os remédios é difícil. É preciso usar camisinha sempre. Não só por causa da aids, mas também para evitar outras doenças sexualmente transmissíveis e uma gravidez indesejada.
ÉPOCA – A maioria das pessoas não tem ideia das dificuldades enfrentadas por quem toma esses remédios?
Valéria – Tomar coquetel não é fácil, mas tenho muito cuidado quando digo isso. Não quero desestimular ninguém a se tratar corretamente. Tem muita gente que interrompe o tratamento, tira férias dos remédios. Crianças, por exemplo, tomam os remédios direitinho. Quando chegam à adolescência começam a questionar o tratamento. Isso tudo é um perigo. O vírus fica resistente aos remédios. Se a pessoa “queima” muitos esquemas de tratamento, chega uma hora que não existe mais nada a oferecê-la.
Valéria – Tomar coquetel não é fácil, mas tenho muito cuidado quando digo isso. Não quero desestimular ninguém a se tratar corretamente. Tem muita gente que interrompe o tratamento, tira férias dos remédios. Crianças, por exemplo, tomam os remédios direitinho. Quando chegam à adolescência começam a questionar o tratamento. Isso tudo é um perigo. O vírus fica resistente aos remédios. Se a pessoa “queima” muitos esquemas de tratamento, chega uma hora que não existe mais nada a oferecê-la.
ÉPOCA – Como você está hoje? O vírus está em níveis indetectáveis?
Valéria – Sim. Minha carga viral está indetectável. Nem sempre foi assim. Ela subia, depois caía. Dois dos remédios que fazem parte do meu coquetel atualmente são os mesmos há doze anos.
Valéria – Sim. Minha carga viral está indetectável. Nem sempre foi assim. Ela subia, depois caía. Dois dos remédios que fazem parte do meu coquetel atualmente são os mesmos há doze anos.
ÉPOCA – Você está namorando?
Valéria – Não. Mas já fui casada. Tive uma relação de seis anos com um austríaco. Ele não tinha o vírus. Sempre usamos camisinha e nunca tivemos problema nenhum. A camisinha nunca estourou. Nos conhecemos numa viagem. Estávamos num grupo e eu contei que tinha o vírus e queria saber como as pessoas lidavam com a aids em outros países. Ele sempre soube da minha condição.
Valéria – Não. Mas já fui casada. Tive uma relação de seis anos com um austríaco. Ele não tinha o vírus. Sempre usamos camisinha e nunca tivemos problema nenhum. A camisinha nunca estourou. Nos conhecemos numa viagem. Estávamos num grupo e eu contei que tinha o vírus e queria saber como as pessoas lidavam com a aids em outros países. Ele sempre soube da minha condição.
ÉPOCA – Muita gente ainda prefere esconder que tem o vírus. Falar sobre isso, contar à família e aos amigos faz bem?
Valéria – Para mim foi muito importante contar. Era uma menina e precisava do apoio da minha família. Mas essa é uma decisão pessoal que deve ser respeitada. Tenho uma amiga que não conta aos pais. Eles já são idosos e ela não quer preocupá-los. Em outros casos, percebo que o próprio soropositivo tem preconceito. Não assume sua condição de jeito nenhum.
Valéria – Para mim foi muito importante contar. Era uma menina e precisava do apoio da minha família. Mas essa é uma decisão pessoal que deve ser respeitada. Tenho uma amiga que não conta aos pais. Eles já são idosos e ela não quer preocupá-los. Em outros casos, percebo que o próprio soropositivo tem preconceito. Não assume sua condição de jeito nenhum.
ÉPOCA – Imagino que você deve ter feito muitos anos de terapia. Isso lhe ajudou?
Valéria – Fiz muita terapia, principalmente no começo. Ao longo dos anos, fazia, depois parava. Agora voltei. Não só por causa da aids, mas porque a terapia me faz bem. Ela foi muito importante quando descobri que tinha aids. Era o único espaço que eu tinha para falar sobre isso. A terapia me ajudou muito na questão do tempo. Minha expectativa de vida era curta. Era uma menina que não conseguia fazer planos.
Valéria – Fiz muita terapia, principalmente no começo. Ao longo dos anos, fazia, depois parava. Agora voltei. Não só por causa da aids, mas porque a terapia me faz bem. Ela foi muito importante quando descobri que tinha aids. Era o único espaço que eu tinha para falar sobre isso. A terapia me ajudou muito na questão do tempo. Minha expectativa de vida era curta. Era uma menina que não conseguia fazer planos.
ÉPOCA – Hoje você faz planos?
Valéria – Não fico pensando em coisas de prazo muito longo. Mas depois que consegui manter um relacionamento de seis anos e fazer uma faculdade de quatro anos, sei que posso olhar um pouco mais pra frente. Estou fazendo uma pós-graduação em criação literária. O que eu quero para mim é escrever outros livros.
Valéria – Não fico pensando em coisas de prazo muito longo. Mas depois que consegui manter um relacionamento de seis anos e fazer uma faculdade de quatro anos, sei que posso olhar um pouco mais pra frente. Estou fazendo uma pós-graduação em criação literária. O que eu quero para mim é escrever outros livros.
Assista ao depoimento de Valéria na novela Viver a Vida:
Você acha que pegar aids traz algum ganho? Concorda ou discorda de Valéria Polizzi? Queremos ouvir a sua opinião.
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http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI108564-15230,00-PEGAR%20AIDS%20TRAZ%20ALGUM%20GANHO.html
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Pessoas com aids sofrem mais com problemas sociais e psicológicos do que com ação do HIV no organismo. As informações fazem parte de pesquisa lançada pelo Ministério da Saúde.
Um estudo realizado com pessoas em tratamento de aids no Brasil mostra que elas sofrem mais com problemas relacionados à interação social do que com a ação do vírus no organismo. Sessenta e cinco por cento dos entrevistados avaliam seu estado de saúde como bom ou ótimo. O índice é cerca de dez pontos percentuais maior que o da população geral – a diferença persiste mesmo após padronização por sexo e faixa etária. A comparação com portadores de outra doença crônica ou de longa duração surpreende ainda mais. Apenas 27% (um percentual duas vezes menor) desses outros pacientes classificam sua própria saúde como boa ou ótima. Os números fazem parte da pesquisa Percepção da qualidade de vida e do desempenho do sistema de saúde entre pacientes em terapia anti-retroviral no Brasil. Na fase de análise, os dados também foram comparados aos da Pesquisa Mundial de Saúde, feita pela OMS em 2003.
A pesquisa foi realizada, pela Fundação Oswaldo Cruz, em 2008 com 1260 pessoas em tratamento antirretroviral. Contou com financiamento da Usaid e o apoio do Ministério da Saúde. Seus resultados são representativos de toda a população em tratamento antirretroviral, atualmente em cerca de 200 mil pessoas.
A boa percepção do estado de saúde entre as pessoas com aids contrasta com problemas sociais e psicológicos enfrentados por elas. Nesse ponto, a situação de quem está em tratamento com o coquetel antiaids é pior do que a população geral. Entre as soropositivas, 33% afirmaram ter grau intenso ou muito intenso de tristeza ou depressão e 47% grau intenso ou muito intenso de preocupação e/ou ansiedade. Entre os homens, o índice é um pouco menor – 23% e 34%, respectivamente.
A Pesquisa Mundial de Saúde fez a mesma pergunta para a população geral e constatou que apenas 15% declararam sentir um grau intenso ou muito intenso de tristesa ou depressão. Preocupação e ansiedade na população geral também foi menor – 23% para o total (28% entre as mulheres e 17% entre os homens).
Esses resultados indicam que, apesar de mais da metade das pessoas autoavaliarem bem sua saúde, uma boa parte deles ainda não superou os traumas psicológicos causados pelo diagnóstico de HIV/aids. “O sentimento de tristeza e depressão pode ser explicado pela falta de apoio social, pelo sentimento de discriminação, pelo sentimento de solidão, entre outros, que diferenciam as pessoas com aids da população geral”, afirma a coordenadora da pesquisa, Célia Landmann.
Em relação ao estado de saúde, o que se percebe é que o impacto do diagnóstico é tão forte, que após o início do tratamento e a melhora das condições imunológicas, as pessoas se sentem saudáveis novamente. “Quando fazemos a pergunta, eles acabam por comparar a situação atual ao momento do diagnóstico, o que faz com que boa parte dos pacientes respondam que atualmente sua saúde é excelente ou boa”, explica o pesquisador Paulo Borges, que defendeu doutorado na Fiocruz como parte da pesquisa.
Estigma e preconceito – A pesquisa também identificou os impactos positivos e negativos do diagnóstico da aids entre os participantes do estudo: 38% deles afirmaram não ter tido nenhum ganho; e 43,5% disseram ter, depois do diagnóstico, melhor assistência à saúde. Outros 18,6% afirmaram ter maior suporte social. (veja tabela abaixo)
Principais ganhos relacionados à infecção pelo HIV.
Pacientes de aids, Brasil, 2008
Fonte: Percepção da qualidade de vida e do desempenho do sistema de saúde entre pacientes em terapia anti-retroviral no Brasil, 2008
Entre as perdas, a mencionada pelo maior número de pessoas foi a piora das condições financeiras (36,5%), seguida da aparência física (33,7%) – veja tabela. Entre todos esses aspectos, o único que está diretamente relacionado diretamente ao HIV é a piora na aparência física. Todas as outras dependem também de questões sociais.
Principais perdas relacionadas à infecção pelo HIV.
Pacientes de aids, Brasil, 2008
Fonte: Percepção da qualidade de vida e do desempenho do sistema de saúde entre pacientes em terapia anti-retroviral no Brasil, 2008
O sentimento de depressão referido pelos pacientes é bastante associado a boa parte dos problemas citados acima, bem como ao sentimento de solidão. Na avaliação de Célia Landmann, a preocupação e ansiedade relatadas podem estar associadas ao medo da morte.
Aspectos socioeconômicos – No que se refere às condições socioeconômicas, os resultados do estudo indicam um nível melhor de educação entre os pacientes de aids quando comparados à população brasileira. Porém, apesar de o nível educacional dos pacientes ser mais alto do que o da população brasileira, a distribuição de renda é semelhante. Segundo a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD-2006), divulgada na época do estudo com soropositivos, 67% da população brasileira, com 18 anos ou mais, têm rendimento mensal menor que dois salários mínimos (incluindo todas as fontes de renda), proporção semelhante à encontrada entre os pacientes de aids (69%).
Os resultados mostram também que a proporção de pacientes homens que não trabalham (55%) é bem maior do que a da população geral masculina (21%, conforme a PNAD-2006).
Na avaliação de Paulo Borges, isso é um reflexo da dificuldade que essas pessoas têm de conseguir e manter-se no emprego. Elas – conta ele – costumam ir ao serviço de saúde uma vez por mês, para pegar os medicamentos e serem consultados e, na maioria das vezes, perdem muito tempo com isso. “É difícil explicar no trabalho, sem revelar seu estado sorológico, que será necessário faltar uma vez por mês. Até mesmo os pacientes que estão no mercado de trabalho relatam essa dificuldade”, diz.
Além disso, ainda existe muito preconceito e discriminação em relação ao HIV, pois mais de 20% dos entrevistados perderam o emprego após o diagnóstico.
Em relação à situação de trabalho, no total, 58% não trabalham atualmente (55% entre os homens e 62% entre as mulheres).
Entre os pacientes homens, aposentadoria por doença (31,3%), incapacidade (14,7%), e recebimento de auxílio doença (24,6%) foram os principais motivos alegados para não estarem trabalhando.
Entre as mulheres, 28% são donas de casa, 15,4% são aposentadas pela doença, 11% relataram incapacidade para o trabalho, e 15,4% recebem auxílio doença.
Fatores que impactam a boa avaliação do estado de saúde
Os pesquisadores que conduziram o estudo desenvolveram um modelo estatístico para verificar os principais fatores associados à autoavaliação do estado de saúde como excelente ou boa.
De acordo com a análise, fatores sociais como escolaridade e renda impactam positivamente. Quem tem ensino fundamental completo ou mais tem 70% mais chance de ter boa avaliação do que quem tem ensino fundamental incompleto. Quem pertence às classes sociais A e B tem duas vezes mais chance de ter boa avaliação os das classes D ou E.
Por outro lado, estar aposentado por motivo de doença, incapacitado para o trabalho ou recebendo auxílio doença diminui em 55% a chance de ter boa autoavaliação do estado de saúde.
No que diz respeito à resposta ao tratamento, efeito colateral ou reações adversas e presença de sintomas impactam negativamente a boa autoavaliação. Quem relata ter tido sintomas da aids tem 40% menos chance de ter boa autoavaliação.
Ter iniciado o tratamento a partir de 2007 também é um fator negativo para a boa autoavaliação. Provavelmente, esses pacientes ainda não recuperaram seu sistema imunológico devido ao pouco tempo de tratamento e ainda estejam sofrendo com os efeitos colaterais do início do tratamento e do diagnóstico recente.
Essa última constatação reforça a necessidade da ampliação da testagem anti-HIV. Quanto mais cedo é o diagnóstico, maiores são as chances de os soropositivos terem sobrevida mais longa e de maior qualidade.
Mais informações
Atendimento à imprensa
Departamento de DST e Aids
(61) 3306 7051/ 7033/ 7010/ 7016/ 9221-2546
Site: http://www.aids.gov.br
E-mail: imprensa@aids.gov.br
Atendimento ao cidadão
0800 61 1997 e (61) 3315 2425
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http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI108564-15230,00-PEGAR%20AIDS%20TRAZ%20ALGUM%20GANHO.html
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01/12/2009 , às 19h17
65% dos portadores do HIV avaliam estar bem de saúde
Pessoas com aids sofrem mais com problemas sociais e psicológicos do que com ação do HIV no organismo. As informações fazem parte de pesquisa lançada pelo Ministério da Saúde.
Um estudo realizado com pessoas em tratamento de aids no Brasil mostra que elas sofrem mais com problemas relacionados à interação social do que com a ação do vírus no organismo. Sessenta e cinco por cento dos entrevistados avaliam seu estado de saúde como bom ou ótimo. O índice é cerca de dez pontos percentuais maior que o da população geral – a diferença persiste mesmo após padronização por sexo e faixa etária. A comparação com portadores de outra doença crônica ou de longa duração surpreende ainda mais. Apenas 27% (um percentual duas vezes menor) desses outros pacientes classificam sua própria saúde como boa ou ótima. Os números fazem parte da pesquisa Percepção da qualidade de vida e do desempenho do sistema de saúde entre pacientes em terapia anti-retroviral no Brasil. Na fase de análise, os dados também foram comparados aos da Pesquisa Mundial de Saúde, feita pela OMS em 2003.
A pesquisa foi realizada, pela Fundação Oswaldo Cruz, em 2008 com 1260 pessoas em tratamento antirretroviral. Contou com financiamento da Usaid e o apoio do Ministério da Saúde. Seus resultados são representativos de toda a população em tratamento antirretroviral, atualmente em cerca de 200 mil pessoas.
A boa percepção do estado de saúde entre as pessoas com aids contrasta com problemas sociais e psicológicos enfrentados por elas. Nesse ponto, a situação de quem está em tratamento com o coquetel antiaids é pior do que a população geral. Entre as soropositivas, 33% afirmaram ter grau intenso ou muito intenso de tristeza ou depressão e 47% grau intenso ou muito intenso de preocupação e/ou ansiedade. Entre os homens, o índice é um pouco menor – 23% e 34%, respectivamente.
A Pesquisa Mundial de Saúde fez a mesma pergunta para a população geral e constatou que apenas 15% declararam sentir um grau intenso ou muito intenso de tristesa ou depressão. Preocupação e ansiedade na população geral também foi menor – 23% para o total (28% entre as mulheres e 17% entre os homens).
Esses resultados indicam que, apesar de mais da metade das pessoas autoavaliarem bem sua saúde, uma boa parte deles ainda não superou os traumas psicológicos causados pelo diagnóstico de HIV/aids. “O sentimento de tristeza e depressão pode ser explicado pela falta de apoio social, pelo sentimento de discriminação, pelo sentimento de solidão, entre outros, que diferenciam as pessoas com aids da população geral”, afirma a coordenadora da pesquisa, Célia Landmann.
Em relação ao estado de saúde, o que se percebe é que o impacto do diagnóstico é tão forte, que após o início do tratamento e a melhora das condições imunológicas, as pessoas se sentem saudáveis novamente. “Quando fazemos a pergunta, eles acabam por comparar a situação atual ao momento do diagnóstico, o que faz com que boa parte dos pacientes respondam que atualmente sua saúde é excelente ou boa”, explica o pesquisador Paulo Borges, que defendeu doutorado na Fiocruz como parte da pesquisa.
Estigma e preconceito – A pesquisa também identificou os impactos positivos e negativos do diagnóstico da aids entre os participantes do estudo: 38% deles afirmaram não ter tido nenhum ganho; e 43,5% disseram ter, depois do diagnóstico, melhor assistência à saúde. Outros 18,6% afirmaram ter maior suporte social. (veja tabela abaixo)
Principais ganhos relacionados à infecção pelo HIV.
Pacientes de aids, Brasil, 2008
| Ganhos | Percentual (%) |
| Maior suporte social | 18,6% |
| Melhor assistência de saúde | 43,5% |
| Envolvimento com organizações civis e sociais | 10,4% |
| Sentimento de ser especial | 17,6% |
| Nenhum | 38,0% |
Entre as perdas, a mencionada pelo maior número de pessoas foi a piora das condições financeiras (36,5%), seguida da aparência física (33,7%) – veja tabela. Entre todos esses aspectos, o único que está diretamente relacionado diretamente ao HIV é a piora na aparência física. Todas as outras dependem também de questões sociais.
Principais perdas relacionadas à infecção pelo HIV.
Pacientes de aids, Brasil, 2008
| Perdas | Percentual (%) |
| Piora nas condições financeiras | 36,5% |
| Piora na aparência física | 33,7% |
| Discriminação social | 20,9% |
| Perda do emprego | 20,6% |
| Falta de suporte familiar | 16,2% |
| Discriminação familiar | 16,2% |
| Discriminação pelos amigos | 15,9% |
| Perda da independência | 15,2% |
O sentimento de depressão referido pelos pacientes é bastante associado a boa parte dos problemas citados acima, bem como ao sentimento de solidão. Na avaliação de Célia Landmann, a preocupação e ansiedade relatadas podem estar associadas ao medo da morte.
Aspectos socioeconômicos – No que se refere às condições socioeconômicas, os resultados do estudo indicam um nível melhor de educação entre os pacientes de aids quando comparados à população brasileira. Porém, apesar de o nível educacional dos pacientes ser mais alto do que o da população brasileira, a distribuição de renda é semelhante. Segundo a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD-2006), divulgada na época do estudo com soropositivos, 67% da população brasileira, com 18 anos ou mais, têm rendimento mensal menor que dois salários mínimos (incluindo todas as fontes de renda), proporção semelhante à encontrada entre os pacientes de aids (69%).
Os resultados mostram também que a proporção de pacientes homens que não trabalham (55%) é bem maior do que a da população geral masculina (21%, conforme a PNAD-2006).
Na avaliação de Paulo Borges, isso é um reflexo da dificuldade que essas pessoas têm de conseguir e manter-se no emprego. Elas – conta ele – costumam ir ao serviço de saúde uma vez por mês, para pegar os medicamentos e serem consultados e, na maioria das vezes, perdem muito tempo com isso. “É difícil explicar no trabalho, sem revelar seu estado sorológico, que será necessário faltar uma vez por mês. Até mesmo os pacientes que estão no mercado de trabalho relatam essa dificuldade”, diz.
Além disso, ainda existe muito preconceito e discriminação em relação ao HIV, pois mais de 20% dos entrevistados perderam o emprego após o diagnóstico.
Em relação à situação de trabalho, no total, 58% não trabalham atualmente (55% entre os homens e 62% entre as mulheres).
Entre os pacientes homens, aposentadoria por doença (31,3%), incapacidade (14,7%), e recebimento de auxílio doença (24,6%) foram os principais motivos alegados para não estarem trabalhando.
Entre as mulheres, 28% são donas de casa, 15,4% são aposentadas pela doença, 11% relataram incapacidade para o trabalho, e 15,4% recebem auxílio doença.
Fatores que impactam a boa avaliação do estado de saúde
Os pesquisadores que conduziram o estudo desenvolveram um modelo estatístico para verificar os principais fatores associados à autoavaliação do estado de saúde como excelente ou boa.
De acordo com a análise, fatores sociais como escolaridade e renda impactam positivamente. Quem tem ensino fundamental completo ou mais tem 70% mais chance de ter boa avaliação do que quem tem ensino fundamental incompleto. Quem pertence às classes sociais A e B tem duas vezes mais chance de ter boa avaliação os das classes D ou E.
Por outro lado, estar aposentado por motivo de doença, incapacitado para o trabalho ou recebendo auxílio doença diminui em 55% a chance de ter boa autoavaliação do estado de saúde.
No que diz respeito à resposta ao tratamento, efeito colateral ou reações adversas e presença de sintomas impactam negativamente a boa autoavaliação. Quem relata ter tido sintomas da aids tem 40% menos chance de ter boa autoavaliação.
Ter iniciado o tratamento a partir de 2007 também é um fator negativo para a boa autoavaliação. Provavelmente, esses pacientes ainda não recuperaram seu sistema imunológico devido ao pouco tempo de tratamento e ainda estejam sofrendo com os efeitos colaterais do início do tratamento e do diagnóstico recente.
Essa última constatação reforça a necessidade da ampliação da testagem anti-HIV. Quanto mais cedo é o diagnóstico, maiores são as chances de os soropositivos terem sobrevida mais longa e de maior qualidade.
Mais informações
Atendimento à imprensa
Departamento de DST e Aids
(61) 3306 7051/ 7033/ 7010/ 7016/ 9221-2546
Site: http://www.aids.gov.br
E-mail: imprensa@aids.gov.br
Atendimento ao cidadão
0800 61 1997 e (61) 3315 2425
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